Governo do RN institui carteira para pessoas com doenças raras

• nome completo;
• número de identificação e CPF;
• fotografia;
• informações médicas imprescindíveis;
• lista de medicamentos de uso contínuo;
• alergias ou restrições relevantes;
• contatos para emergência.

Cadastro e proteção de dados

A norma autoriza a implantação de um cadastro estadual de pessoas com doenças raras. De acordo com o texto, esse banco de dados terá a função de orientar políticas públicas de saúde, apoiar o planejamento de ações de assistência especializada e fomentar estudos epidemiológicos no estado, com observância às regras de privacidade e sigilo.

O tratamento das informações deverá seguir a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), com foco na segurança e na confidencialidade dos dados dos pacientes, conforme a publicação oficial.

Direitos garantidos e parcerias

A carteira assegura atendimento prioritário em órgãos públicos e estabelecimentos privados, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e educação, além de estimular acolhimento humanizado e o acesso a políticas direcionadas ao público com doenças raras.

O Poder Executivo está autorizado a firmar cooperação com entidades públicas, privadas e organizações da sociedade civil para divulgar a carteira, promover ações de conscientização e capacitar profissionais, ampliando o alcance da política.

Contexto no RN

O texto legal menciona que o Rio Grande do Norte concentra números relevantes de algumas doenças raras, como a Síndrome de Berardinelli, a Síndrome de Spoan — identificada em Serrinha dos Pintos — e as mucopolissacaridoses. Para fins de classificação, são consideradas raras as doenças que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, com base em critérios epidemiológicos do Ministério da Saúde.